Établissement de soutenance : Université de Montpellier 3 Paul Valéry, 2011
Thème : Enfance-Famille
Mots-clés : Autisme ; Qualité de la vie ; Parents ; Auto-évaluation ;

Discipline : Psychologie
Région de soutenance : Languedoc-Roussillon
Directeur(s) : Pry, René
Numéro national : 2011MON30068
Permalien Sudoc : http://www.sudoc.fr/15927818X

Résumé : L'étude bibliographique des conséquences des troubles du développement de l'enfant sur la qualité de vie (QDV) de chacun de ses parents identifie de nombreux arguments en faveur d'un impact important mais montre l'insuffisance des connaissances actuelles en ce domaine et le manque d'outils d'évaluation validés en français. Pourtant le concept multidimensionnel de qualité de vie, dont l'usage est croissant, pourrait être particulièrement opérant pour déterminer les besoins des parents, principal support de l'enfant au développement troublé. Cette thèse décrit le processus de validation du Par-DD-qol, questionnaire d'auto-évaluation de l'altération de la qualité de vie parentale liée aux troubles de l'enfant. Le questionnaire (17 items) a été proposé aux 590 parents de 349 enfants avec troubles du développement du spectre autistique et non autistiques. Une approche complémentaire de la validité transnosographique a été effectuée auprès de 304 parents d'enfants sans troubles du développement et hospitalisés en pédiatrie. L'étude multitrait permet de déterminer 3 scores: total, adaptatif et émotionnel. Les résultats sont en faveur d'altérations plus importante de la QDV des parents d'enfants autistes comparativement à ceux d'enfants non-autistes et hospitalisés en pédiatrie. Ils montrent que ce questionnaire, court et utilisable en pratique clinique de routine, a de bonnes qualités psychométriques et peut permettre d'évaluer la qualité de vie de chacun des parents de façon indépendante. L'étude de sa validité de contenu, de la sensibilité au changement et d'une utilisation générique d'évaluation de la QDV parentale liée aux troubles de l'enfant demandent à être poursuivies. Les questions méthodologiques, le développement ultérieur possible, sont discutés ainsi que les implications pour la pratique clinique et le support des parents.