La qualité de vie de l'adolescent en rémission complète d'hémopathie maligne et d'un de ses parents.

Auteur : BUTTIN-LONGUEVILLE Virginie
Établissement de soutenance : Université de Toulouse Jean Jaurès, 2012
Pagination : 1 vol. (427 p.)

Thème : Santé

Mots-clés : Cancer ; Adolescent ; Qualité de la vie ; Parents ; Réadaptation ; Représentation sociale ; Maladie ;

Discipline : Psychologie

Directeur(s) : Sudres, Jean-Luc et Sordes-Ader, Florence et Spitz, Élisabeth
Région de soutenance : Midi-Pyrénées
Numéro national : 2012TOU20131
Permalien Sudoc : http://www.sudoc.fr/170618455

Résumé : Du fait des récentes avancées thérapeutiques, de plus en plus de jeunes se trouvent actuellement en rémission complète de cancer. Cette période entre les traitements et la guérison est pourtant peu évoquée dans la littérature. Elle s'accompagne assez souvent de séquelles iatrogènes, de difficultés de réinsertion sociale ou de troubles psychopathologiques. (Oeffinger et Wallace, 2006). Cette étude a pour principal objectif d'appréhender l'expérience spécifique de la rémission complète par l'adolescent et ses parents. Notre hypothèse principale est qu'ils connaissent des difficultés psychosociales durant cette période.Notre recherche a été menée auprès de 38 dyades parents- adolescents en rémission complète de cancer hématologique au sein des hôpitaux de Toulouse, Montpellier et Bordeaux. Nous avons évalué les représentations de santé, l'anxiété, les stratégies d'adaptation, les relations familiales, le soutien social perçu, les relations avec le corps médical et la qualité de vie chez l'adolescent et son parent. Nous avons mené des entretiens semi-directifs auprès de l'adolescent ainsi qu'un de ses parents avec un suivi longitudinal au cours de trois temps de la rémission : lors du bilan de fin des traitements, lors de la première visite de rémission, lors de la troisième visite de surveillance. L'adolescent et les parents ont rempli trois questionnaires respectifs: l 'Ok-Ado, le QLACS, et le STAIC pour l'adolescent ; et pour le parent: le GHQ-28, le QSSP et le STAI.Le bilan de fin de traitements est un moment anxiogène pour l'adolescent et ses parents qui ont surtout des représentations négatives de la maladie et des perceptions plus positives de la rémission et du suivi médical. Les représentations de la santé et l'anxiété de l'adolescent varient peu au cours du temps aussi bien pour les adolescents que les parents. Lors de la première visite de surveillance, les adolescents sont en majorité dans le refus de parler de leur maladie, avec une désillusion de la rémission et de la surveillance médicale. Ils connaissent une diminution de leur qualité de vie avec une plus grande insatisfaction vis-à-vis du soutien parental, un repli sur soi et un recours à l'hypervigilance. Des attitudes parentales de surprotection et d'hypervigilance vis-à-vis des adolescents perdurent. Les parents souffrent d'une diminution de leur soutien familial. La troisième visite est marquée par une importante dénégation de la maladie des adolescents qui s'accompagne d'un épuisement émotionnel. Les adolescents et les parents ont des représentations négatives du suivi médical. Les parents sont plus dans le contrôle émotionnel et connaissent une diminution de leur qualité de vie. La dyade évoque plus les troubles physiques à ce stade. Le bilan de fin de traitements semble être un temps propice pour exprimer et évaluer leurs représentations de la maladie, de la rémission, de la santé qui influent sur les niveaux d'anxiété. Nous pouvons souligner un contre- coup pour l'adolescent lors de la première visite de surveillance où il semble prendre conscience des risques de santé. Ce temps est l'occasion pour les parents de s'autoriser à exprimer leur détresse émotionnelle, ce qui améliore leur qualité de vie. Un dispositif de sortie de maladie intégrant la possibilité d'un soutien psychologique pourrait permettre un dépistage et une prise en charge des difficultés post traitements des adolescents et de leur famille.

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